Когда семья узнает, что их ребенок имеет проблемы в развитии или страдает хроническим заболевание, они начинают путешествие. Их жизнь наполняется сильными эмоциями, сложным выбором, взаимодействием с разными профессионалами и специалистами и постоянной потребностью в информации и обслуживании. Как семья справится с этими проблемами, зависит от ее веры, культуры и понимания, как воспользоваться имеющимися ресурсами и поддержкой.

Этот рассказ написан мамой Эмили Перл Кингсли. Она, имея сына с синдромом Дауна, делится своим опытом и чувствами о том, что значит иметь ребенка с особыми потребностями.

Добро пожаловать в Голландию

Меня часто просят описать, что значит воспитывать ребенка с отклонениями в развитии, чтобы помочь людям, кто не имел такого опыта, понять и представить, что это такое, и как мы себя чувствуем. Это похоже на…

Когда вы собираетесь иметь ребенка, вы планируете невероятное праздничное путешествие в Италию. Вы покупаете кипу путеводителей по стране и строите великолепные планы. Колизей. Дэвид Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы можете даже выучить несколько простых фраз на итальянском. Все это вас очень волнует и возбуждает.

После долгих месяцев ожидания, этот день наконец-то наступает. Вы собираете свои вещи и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Входит стюардесса и сообщает: «Добро пожаловать в Голландию!»

«Голландию? – говорите вы. – Что вы имеете в виду под Голландией? Я подписывал контракт на Италию. Я предполагал быть в Италии. Я всю жизнь мечтал поехать в Италию».

Но в плане полета произошли изменения. Самолет приземлился в Голландии, и именно здесь вы должны остаться.

Очень важно понять, что вы приземлились не в ужасном, отвратительном, грязном месте, полном эпидемий, голода и болезней, а просто в другом месте. Поэтому вы должны выйти и выкупить новые путеводители. И вы должны выучить новый язык. И вы должны встретиться с новыми людьми. С которыми вы до этого не встречались.

Это просто другое место. Оно медленнее, чем Италия, не такое яркое по сравнению с Италией. Но когда вы немного побудете здесь, переведете дыхание, оглянетесь по сторонам и тогда начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии цветут тюльпаны, в Голландии даже есть Рембрандт.

Но все, кого вы знаете, возвращаются из Италии и хвастаются, как прекрасно они провели там время. И в  конце жизни вы, может быть, скажете: «Да, это именно то место, куда я предполагала поехать, именно то что я планировала».

И боль никогда-никогда не оставит вас, потому что потеря мечты – это очень существенная потеря.

Но если вы всю свою жизнь будете грустить о том, что не попали в Италию, вы можете никогда не испытать радости, пребывая в неповторимой и прекрасной Голландии.

/Автор рисунков Сапрыкина Елена/